Historias de enfermedades raras: visibilizar la lucha diaria cuando la vida se pone cuesta arriba
Era todavía primavera en el calendario, pero ya verano en el termómetro, cuando Iván Ares quiso ir a refrescarse al río. Este berciano de Villadepalos (Carracedelo) cogió el coche. Estaba ya de camino cuando empezó a sufrir malestar en un ojo. La sensación pronto se extendió a la mandíbula. Cuando llegó al destino, apenas pudo poner los pies a remojo. Y tuvo que dar media vuelta para tumbarse en su casa. Ares tiene cefalea en racimos, una enfermedad rara que se testimonia con intensos dolores de cabeza. “Hacía tiempo que no los sufría tan de seguido. Antes era así todos los días”, señala ahora que ha estabilizado el tratamiento en torno a la ingesta de 14 pastillas diarias al tiempo que ha convertido su problema en argumento de una obra de teatro, Historia de una enfermedad rara, que también protagoniza. Con el reto por delante de profesionalizar esta representación, se ha buscado un sustituto, un “plan b” por si el día de la función le ocurre lo mismo que el día del río.
Iván Ares cuenta su situación en la misma videollamada conjunta de la que la ponferradina Ainhoa Prieto, que ya padece 12 enfermedades raras y tres comunes, tiene que descolgarse pasados apenas unos minutos. “Lo siento, tengo que dejaros. Me ha dado una crisis de disautonomía”, se disculpa. “Me dan muchos mareos. Y esto me pasa casi todos los días”, se explica varias jornadas después. Prieto, que empezó padeciendo dos enfermedades raras (Síndrome de Cascanueces y Síndrome de Wilkie) que comprometían su alimentación, dice estar actualmente en “un punto de no retorno”. “Todos los días tengo dolor. Y tengo que adaptarme porque no puedo ni quitarlo ni aliviarlo. A veces, comer y beber es un suplicio”, describe esta berciana que también ha encontrado una especie de terapia en la creación artística al llevar sus problemas al papel del libro Estar sin ser.
Tratar de poner al mal tiempo buena cara está en la génesis de la gala solidaria por las enfermedades raras que se celebra por segundo año consecutivo en el Teatro Villafranquino Enrique Gil y Carrasco de Villafranca del Bierzo. Será esta vez este sábado 5 de julio a las 20.00 horas, ahora con el título de 'La fiesta de Cefa' y con un menú que incluye humor, música, poesía, teatro, canciones y sorteos. El presentador será de nuevo una cara conocida: lo fue hace un año el actor Sergio Pazos, que pasa el testigo al también intérprete Jorge Roelas (el recordado Marcial de la célebre serie Médico de familia). Las entradas se despachan al precio de 12 euros (por bizum al 648669123 poniendo 'gala' como concepto, en el bar A Mariña de Villadepalos y una hora antes del comienzo en la taquilla del teatro). Y la recaudación volverá a tener como destino la investigación sobre las enfermedades raras, al revertirse al Banco de Tejidos Neurológicos de Salamanca.
Y es que las carencias en investigación sobre este tipo de dolencias tienen consecuencias. Lo sabe bien Elena Ribeiro, que debió esperar 23 años e innumerables pasos por Urgencias (“tengo una carpeta enorme”, ilustra en la misma videollamada, apenas un par de días después de pasar, otra vez, por el hospital) por su diagnóstico: Síndrome de Vómitos Cíclicos. “Al no haber investigación, no hay test médico. Y el diagnóstico llegó por descarte y por ser cíclico”, apunta esta berciana de Tombrio de Abajo (Toreno) afincada en Ponferrada que describe su enfermedad con palabras llanas: “Es como si el cerebro se volviera loco y mandara señales erróneas al sistema digestivo”.
La dolencia, relacionada con la migraña, desemboca en vómitos que pueden llegar a 30 cada hora. Ribeiro, que padece este trastorno desde los 13 años con un paréntesis cuando marchó a estudiar fuera para regresar con más intensidad a partir de los 30, tuvo que aparcar sus vocaciones de actriz y educadora infantil al volver a casa de sus padres tras constatar una dura realidad: “Yo no podría vivir sola”.
Melani Díaz, berciana también de Villadepalos, completa la videollamada y el cuadro clínico, en su caso con un lupus discoide que sufre desde hace 12 años y que se manifiesta en su piel y sus articulaciones. Ella hace un símil para explicar cómo se manifiesta la dolencia en su cuerpo: “Como cuando en una sartén hay aceite hirviendo”. Las repercusiones, añadidas en su caso al padecer otras enfermedades comunes como una esclerosis múltiple recurrente-remitente y una posible Enfermedad de Crohn (tendrá próximamente los resultados), van de lo inmediato (tener que buscar alguien que lleva a su hijo a matricularse en la universidad) a lo definitivo: “Yo no podría estar una gran empresa”. Y es que la necesidad de estar recurrentemente de baja la obligó a “cambiar la vida laboral” y dedicarse a labores como “limpiar casas”. “No puedes trabajar de una manera normal. Y la vida se te pone cuesta arriba”, sentencia.
El problema se traslada al terreno familiar y social. Tienes que cambiar tus planes y tu proyecto de vida. Al final arrastras a todo tu entorno. No es fácil para ellos. Y es imposible no sentirte culpable
La visibilización de enfermedades cuyos pacientes se sienten arrinconados tanto en el sistema sanitario como en el de prestaciones sociales también está entre los objetivos de la gala solidaria y del día a día de los afectados, que sugieren la posibilidad de formar una asociación. “Visibilizar a veces no es fácil. No todo el mundo está preparado o quiere hacerlo”, admite Elena Ribeiro, que aporta un testimonio escrito este mismo año que se puede consultar al final de este texto.
En torno a un grupo de whatsapp se han reunido en El Bierzo alrededor de 30 personas, todavía una escasa representación de un colectivo que tiene que ser mayor por pura traslación estadística del impacto de estas dolencias. Ainhoa Prieto es todavía escéptica al poner sobre la mesa la situación de los potenciales miembros: “Sería complicado que esa asociación la pudieran dirigir personas que estamos enfermas. Sería más fácil si pudiera estar dirigida por otras personas”, matiza.
Prieto no esconde que las repercusiones de las enfermedades raras van más allá de los afectados. “Se traslada al terreno familiar y social. Tienes que cambiar tus planes y tu proyecto de vida. Al final arrastras a todo tu entorno. No es fácil para ellos. Y es imposible no sentirte culpable”, abunda. “Yo ahora no me siento culpable. Las sensaciones cambian una vez que pasa el tiempo”, opone Iván Ares. “Al final es ir duelo tras duelo. Y aceptar eso es duro. Ellos, tu entorno, se convierten en cuidadores”, tercia Elena Ribeiro, que alude sin ambages al suicidio. “Esto está ahí. Yo el año pasado quería pedir el suicidio asistido. Hay mucha gente que ya no puede más”, afirma. “Yo intenté quitarme de en medio. Pensé que era lo mejor para mí y mi familia. Y hoy me alegro muchísimo de estar aquí. La vida tiene cosas maravillosas”, asegura Iván Ares, que ha incluido ese episodio en el guion de su Historia de una enfermedad rara.
Melani Díaz no habla tanto de “dolores” como de “incertidumbre”. “Y esa incertidumbre sobre el futuro es horrible”, agrega Elena Ribeiro tras relatar una especie de vía crucis que comienza en el sistema de salud. Ella logró su diagnóstico “por la pública”. “Pero para todo lo demás he tenido que ir por privado. Te tienes que buscar tú la solución”, precisa sin dejar de agradecer el papel de “médicos empáticos” del sistema público que la han “ayudado” a la hora de recetar la medicación. Los afectados aluden a vías como las “derivaciones” a otras comunidades autónomas y centros especializados en determinadas enfermedades, una posibilidad que apenas se acaba sustanciando. “Yo estuve siete años pidiendo derivaciones”, relata Ainhoa Prieto para añadir que sólo un profesional cursó su solicitud. Ella misma impulsó en su día una campaña solidaria para ayudar a costear investigaciones y una intervención quirúrgica.
Los problemas de incomprensión se trasladan también al sistema de asistencia social. “Tampoco te ayudan. No te creen”, dice Elena Ribeiro sobre las dificultades para acceder a declaraciones de incapacidad. “Son enfermedades invisibles. Es muy difícil demostrar la sintomatología”, advierte Ainhoa Prieto sobre otra piedra en el camino con la que se topan pacientes sometidos a una carrera de obstáculos para tratar de vivir con una cierta normalidad. Así, la reivindicación se conjugará con el humor este sábado en una gala en la que Iván Ares se desdoblará en Carolo (“un niño bien sin pelos en la lengua”) en la titulada como 'La fiesta de Cefa', su personaje en Historia de una enfermedad rara, una más de estas historias de enfermedades raras.
